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自闭症孩子将来怎么养活自己?

余燕红、周晋安、甄晓洲

2021年04月04日09:10 来源:羊城晚报

  韦一哲 受访者供图

  自闭症(又称“孤独症”)并不罕见。世卫组织的调研显示,全球每160名儿童中,就会有1名。而中国的情况也不容乐观。依据已有的调查数据保守估计,我国的自闭症发生率大约0.7%。这意味着,中国如今至少存在超过1000万名自闭症患者,其中200万是0-14岁的儿童,每年还将有约15万名新生患儿降临到我们身边。

  “我一直很焦虑很害怕,他越来越大,出路在哪里?”一哲妈妈说。

  “我从没想过她可以就业,我就想好好教她做家务,老了能照顾我,或带着她一起去老人院。”晓雯妈妈说。

  ……

  他们的孩子都患上了自闭症。随着一批批被确诊的孩子逐渐成人,他们未来的生活,成为父母焦灼的事。4月2日是“世界自闭症日”,在中山大学附属第三医院岭南院区(以下称“中山三院”)小礼堂,一场关于“成人自闭症靠什么养活自己”的讲座、义诊活动,直戳自闭症父母的内心深处。

  “希望他能自力更生”

  很多自闭症孩子的妈妈,身为人母的喜悦被一纸诊断毁灭。医学界至今也没有找到明确的病因。自闭症也没法通过产检被筛查。很多妈妈直到孩子2岁以后,才通过发育迟缓、学不会说话等症状,察觉到了孩子的异常。

  回想起从症状初现到如今就业,今年24岁的韦一哲妈妈李若兰说:“那是一段漫长的煎熬。”

  李若兰记得,韦一哲刚出生的时候,护士们称赞他是医院里最漂亮的小孩。可越到后来,她越发觉得“孩子难带”:晚上睡不着觉、吃饭不会咀嚼、迟迟不开口说话、和外界不在一个频道……

  一哲2岁被诊断为重度自闭症,6岁才开口说话,但他又是被媒体多次报道的“艺术天才”:12岁开始学钢琴,两年后钢琴过8级,5年就过10级,17岁开始自己作曲。双排键、吉他、贝斯、绘画,样样拿手,在各种乐器、绘画大赛中斩获奖项。

  借助艺术这个媒介,韦一哲渐渐打开了他与社会沟通的大门,他开始愿意探索与适应这个全然陌生的世界。

  “但艺术不能当饭吃。”一哲妈妈李若兰开始期望儿子能有一门生存的手艺。钢琴调律师,是快满23岁的韦一哲第一次职业探索。“他在去年12月,通过了全国钢琴调律师初级考试,如今已经持牌调了近50台钢琴。”李若兰很开心地说,“一哲与人沟通还是有障碍,虽然目前大多是朋友关照的活,但他调得很认真也很准。”如今,一哲妈妈的希望就是“我70岁时,他可以自力更生”。

  “需要受到尊重”

  晓雯妈妈杨玉冰说起女儿的就业经历也是心酸。“我从小就给晓雯灌输自食其力的观点,晓雯没有什么特长,我就培养她的动手能力。”杨玉冰说,“以晓雯的能力,想着好好教她做家务,老了她来照顾我,再以后就是带着她一起去老人院。”

  然而,2017年,杨玉冰带着晓雯参加了一次关于支持性就业的培训,发现通过支持,自闭症孩子同样可以就业,这种理念燃起了她的希望。于是,她开始有意识地去培养晓雯的工作意识和工作素养。

  2019年,晓雯职高第三年下学期是实习期,通过亲戚介绍,给她找到一家公司保洁员的实习岗位,晓雯妈妈陪伴她一起上岗,“刚开始是我先学会再慢慢教她,经过一个月训练,晓雯基本能掌握她的工作技能。这一个月我也跟她的同事混熟了,他们也接纳晓雯的特质,在工作上给予晓雯一定的支持。”实习期结束,晓雯就签了合同,成为这家企业的员工。

  “然而,2020年疫情令企业裁员,她虽然没被裁掉,可换了领导,没让她上岗。疫情之后,通过家长推荐,晓雯去了快餐店工作,因为有一年的工作经验,也不用陪伴就直接上岗。过程中也会出现一些小问题,经理也会跟我反馈。因为店里都是年轻人,她在那里做得挺开心的,可惜只做了半年,经理辞职,晓雯再次下岗。”

  “自闭症的特征就是社交障碍、沟通障碍,但始终是一名社会人。他们需要生存,需要受到和正常人一样的尊重。”杨玉冰说。

  专家:早发现 早干预 会产生积极影响

  中山三院儿童发育行为中心主任邹小兵教授介绍,自闭症是一类神经发育障碍,不是心理问题,也不是父母教养“冷淡”引起的。目前没有特效药。多数中重度自闭症患儿成年后多不具备独立生活、学习和工作能力,成为家庭和社会的沉重负担。

  邹小兵认为,社会对大龄自闭症患者是否胜任某些工作抱有怀疑。实际上,自闭症患者具有就业能力这件事在欧美、日本等发达国家早已有成功的实践。在认识、理解、包容和支持的前提下,自闭症患者不仅具备就业能力,且适合的职业范围也较宽,如图书管理员、程序员、统计员、清洁工、理货员、教师等。

  自闭症孩子的家长能做什么?目前,全世界针对自闭症儿童最有效的治疗方案,只有“早发现、早干预”,因为有研究表明,大脑中神经细胞具有的可塑性,两三岁前是大脑细胞高速发展的早期,通过对儿童进行密集、系统的早期干预,不仅会改善儿童的行为,还会进一步引发脑部的变化。

  以研究证据为基础的心理社会干预措施,如尽早的行为治疗和父母技能培训计划,可以减少自闭症谱系障碍患者沟通和社会行为方面的困难,对自闭症患者及其照顾者的福祉和生活质量产生积极影响。

  邹小兵介绍,如果典型和严重自闭症儿童能在2-3岁前就开始干预,干预后的发展会更好。而很多儿童是在四五岁进入幼儿园后,表现出明显与同龄儿童不一样,家长才带他到专业机构寻求帮助。

(责编:李源、初梓瑞)



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